Tudo sobre Mielomeningocele!

Mielomeningocele (Spina Bífida)

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A Mielomeningocele, mais conhecida como Spina Bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o "tronco" de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado. O primeiro passo para o tratamento é o fechamento que é realizado pelo neurocirurgião, visando a proteção e evitando traumas e infecções (meningites). Essa intervenção de um modo geral dá-se nas primeiras horas de vida. Cerca de 90% dos pacientes com Mielomeningocele poderão apresentar durante a vida algum tipo de problema urológico que pode variar desde infecções urinárias até a perda de função renal e insuficiência renal com necessidade de diálise e transplante renal. Com os avanços em Urologia pediátrica hoje é possível prevenir estas complicações com exames especializados e acompanhamento rigoroso. É muito importante que crianças vítimas desta patologia sejam acompanhadas por profissionais realmente envolvidos com a mesma. Muitas vezes medidas como manutenção de antibióticos profiláticos por tempo prolongado, orientações de esvaziamento da bexiga, eventualmente com auxílio de sondas em intervalos de tempo regulares podem fazer a diferença. É importante que as famílias entendam bem esses tipos de procedimentos. Saiba Mais Como percebemos, a Mielomeningocele, ou Spina Bífida, é um mal de natureza incapacitante dos mais sérios. Leva, de um modo geral, a deficiências múltiplas das mais limitadoras e a vidas de curta duração. Uma das formas encontradas pela medicina moderna para reduzir drasticamente os problemas ocasionados pelo mal é por meio de uma intervenção cirúrgica pioneira no próprio interior do útero materno, em geral realizada quando o feto tem apenas 21 semanas de gestação. Numa dessas cirurgias, o fotógrafo hospitalar Michael Clancy documentou o procedimento cirúrgico pioneiro. Nunca imaginouque sua câmara registraria talvez o mais eloqüente apelo a favor da vida, porque captou o momento exato em que o bebê tentou segurar um dos dedos do médico que o estava operando. A foto, espetacular, foi publicada por vários jornais dos Estados Unidos e a sua repercussão cruzou o mundo até chegar à Irlanda, por exemplo, onde se tornou uma das mais fortes bandeiras contra a legalização do aborto. A mãozinha que comoveu o mundo pertence a Samuel Alexander, cujo nascimento ocorreu no dia 28 de dezembro de 1992 (no dia da foto ele estava com apenas 4 meses de gestação!). Quando pensamos nesse nascimento, a foto fica ainda mais eloqüente, porque registra a vida do bebê literalmente presa por um fio. Os cirurgiões sabiam que não conseguiriam mantê-lo vivo fora do útero materno e que deveriam tratá-lo lá dentro, corrigindo profilaticamente a parte baixa de sua coluna vertebral - uma anomalia que acabaria sendo fatal - voltando a fechar o útero, para que o bebê continuasse o seu crescimento normal. Por tudo isso, a imagem foi considerada como uma das fotografias médicas mais importantes dos últimos tempos e a recordação de uma das cirurgias mais extraordinárias registradas no mundo.

Quando você encontra um usuário de cadeira de rodas...

Se uma conversa dura mais que alguns minutos( e é muito possível de acontecer), considere sentar-se, ao invés de partilhar o nível do olhar do outro. É desconfortável para a pessoa sentada olhar direto para cima, por um longo período.

Não seja sensível ao usar palavras como '' andando'' ou '' correndo''. Pessoas em cadeiras de rodas usam essas palavras.

Não segure a cadeira de rodas de alguém. É parte do espaço corporal da pessoa. Pendurar-se ou apoiar-se em uma pessoa sentada numa cadeira qualquer. Normalmente, está tudo bem quando vocês são amigos, mas é inapropriado se vocês são desconhecidos.

Esteja alerta para barreiras arquitetônicas quando escolher uma casa, restaurante, teatro ou outros lugares que você queira visitar com o usuário de cadeira de rodas.

A Criança com Espinha Bífida parte 1

Se seu médico acabou de lhes dizer que seu bebê nasceu com um problema chamado espinha bífida com mielomeningocele, vocês provavelmente estão se sentindo bastante aflitos, desorientados, ansiosos e preocupados sobre o futuro do seu bebê. Não importa o quão explícito e claro seu médico esteja ser, esta é uma hora difícil para vocês absorverem o que têm a lhes diazer, ou mesmo para coordenar as perguntas que tenham á fazer.

Criança com Espinha Bífida!

Os médicos do Centro de Reabilitação D. Renato da Costa Bonfim, da Associação de Assistência á Criança portadora de necessidades especiais de São Paulo, desde há muito tempo vêm se preocupando com o tratamento e reabilitação global de deficientes fisicos. Inúmeras são as doenças
que produzem defeitos e incapacidade física, dentre as quais destacamente paralisia infantil, a paralisia cerebral, as amputações congênitas ou adquiridas e uma a que estamos dando agora uma
atenção todas especial- a mielomeningocele ou espinha bífida manifesta.

Essa doença congênita, provocada por má-formação associdada da coluna vertebral e dos sistema nervoso central (medula), causa na pessoa portadora vários e complexos problemas como: paralisia
e falta de sensíbilidade nos membros inferiores, descontrole da bexiga urinária e intestinos, além de complicações cerebrais como hidrocefália.

Na AACD, um grupo de médicos especialistas, entusiasta e estudiosos do assunto, formam- como
nos países mais desenvolvidos- um grupo para entender em conjunto as crianças portadoras de mielomeningocele. Constitui-se, assim, a nossa '' CLÍNICA DE MIELOMENINGOCELE''. Contamos
ainda com a colaboração inestimável dos nossos serviços de enfermagem, fisioterapia, oficina ortopédica, psicologia e serviço social, sem os quais nós, médicos, não poderíamos realizar nosso trabalho.

A CLÍNICA DE MIELOMENINGOCELE funciona todas as quartas-feiras no Centro de Reabilitação da Associação de Assistência á criança portadora de necessidades especiais. Nesse dia todos os especialistas estão reunidos, examinando e discutindo conjuntamente as diversas condutas a serem
tomadas. Os casos mais complexos são internados para uma avaliação mais profunda. Participam também da Clínica jovens médicos residentes que na prática vão adquirir valiosa experiência para o futuro.

A centralização no atendimento global de paciêntes com problemas tão diferentes mas, todos, complexo e importantes, é de grande alcance socio-econômico, principalmente em nosso meio, evitando que o paciênte e seus pais se locomovam com grande perda de tempo para diferentes ambulatórios e hospitais, recebendo, na maioria das vezes, orientações desencontradas e contraditórias, prestadas por profissionais não especialmente treinados e no atendimento total do paciênte.

Tudo é feito no sentido de prestar uma real ajuda á criança e orientar seus pais naturalmente ansiosos e inseguros quanto ao futuro do seu filho.

A AACD mais umavez é pioneira. Seus médicos e membros da equipe sw Reabilitação sentem-se orgulhosos em contribuir, dentro de conceitos rigorosamente científico, para minorar o sofrimento daqueles menos afortunados da sorte- os deficiêntes fisícos.

São Paulo, outubro de 1980
Dr. Ivan Ferraretto
Diretor Clínico da AACD

O valor de uma amizade verdadeira!!

Amigo(amiga)

Eu não posso acabar com todos os teus problemas, dúvidas ou medos,

mas posso ouvir vc e juntos podemos procurar soluções.

Não posso apagar tuas mágoas e as dores do teu passado nem posso decidir qual será o seu futuro, mas no presente posso estar com você se precisar de mim.

Não é da minha alçada tomar decisões por você, nem posso julgar suas

as decisões que você toma, mas eu posso apoiar, encorajar e ajudar se me

pedir. Eu não posso salvar seu coração de ser partido pela dor, pela

mágoa, perda ou tristeza, mas posso chorar com você e ajudar a juntar

os pedaços. Enfim, eu não posso dizer quem você é ou como deveria

ser: só posso apenas amar você e ser teu(a) amigo te aceitando e respeitando

do jeito que você é!

Minha saudade!

Saudade

Não é a dor
Que estou sentindo agora,
Não é a tristeza
Quem vem dessa dor...

Saudade
É o que me acompanha
Hora após horas,
Quando está distânte
...Longe,...,meu amor,

Não é mal dorido,
Mas é mal sofrido,
Misto de lembrança,
Misto de torpor...

Saudade
É esta sensação estranha
E tão pungente,
Que hora esvazia,
Ora é enchente,
E, no dia a dia,
Até se faz dolente...
Mas, que só tem cura,
Quando o encontro..., Amor...

Este canto

Ah!
Como me lembro
Da canção de amor
Que me fez feliz

Ontem e hoje também..

Não sei se é o som,
Ou se são palavras,
Só sei este canto
Trás pra mim meu bem.

Hoje me recordo
Tal como ontem foi.
Doce emoção
Onde quer que a entoe.

Canto essa canção
Sinto o teu calor...
Abro o coração,
Deixo entrar teu coração...

Reflexão.

'' Minha ação é meu único
bem, minha ação é minha herança,
minha ação é a matriz que
me faz nascer
minha ação é minha raça,
minha ação é meu refúgio''

Eu amo sempre
Mesmo sabendo que o sempre é hoje.
E aí, eu vivo o hoje
Se amanhã não amo mais,
Já houve o SEMPRE
Do hoje
Ou do ontem.
Porque o SEMPRE
É a ilusão
Que alguns seguram
No coração
Para se prender no futuro.
Que não chega NUNCA.
Porque o futuro
É amanhã.
E o que eu vivo
É o hoje,
Com o SEMPRE
Sem o amanhã...

Porque...quando chegar amanhã,
Já será hoje.
E hoje, amanhã,
Será ontem.

Assim,
Vou ficar sempre
Amando hoje.

Amando sempre...

Poesias linda!!!

Dor da partida

Não há perda maior
Do que um amor partindo...
É o coração sangrando,
A alma se esvaindo...
É o corpo retorcendo
De dor e de amargor...


Se o amor se vai por gosto,
Sem dar explicação,
Maior é o desgosto,
Enorme é a tensão...


Se vai é porque é preciso,
Se há complicação,
Precede um aviso
Há, antes, decisão...

Por bem, ou por transtorno,
A dor não é menor
O amor que é sem retorno
Machuca e deixa só...

Tristeza vem matando
Lembrança a atormentar...
Saudade estraçalhando...

...

Mas, passa...Vai curar.

"A felicidade é como uma borboleta:
quando mais você á persegue
mais ela se esquiva.
Mas se você voltar sua atenção
para outras coisas ela virá pousar
calmamente nos seus ombros."
(Thoreau)

Mensagem!!!

Pouco importa o julgamento dos outros

os seres humanos são contráditórios

que é impossível entender

ás suas demandas, satisfazê-los.

Tenha em mente simplesmente

ser autêntico e verdadeiro.

(Dalai Lama)

Momento de extrema alegria, um recomeço!!

Bom nossa estou tão feliz, que com toda
certeza não conseguirei expressar nem metade da minha alegria, estou
me recuperando muito bem, muito mais rápido do eu, minha família e nem
o próprio médico imaginava, lógico ainda sinto dor, estou fraquinha com isso
é mais do normal aimda mais pelo tempo que fiquei internada e principalmente pela
gravidade de tudo o que aconteceu, mas isso já é página virada na minha vida graças a
Deus. Andava muito deprimida, durante todo esses quase 3 meses de internação comi no máximo
3 refeições de sal, meu organismo pedia apenas doce, também estava além de extremamente
deprimida estava muito anciosa, mas já estou conseguindo comer bastante e comida de sal.
Voltei a ter vontade de me arrumar, me maquiar a vida voltou a ter sentido novamente.
Estou com brilho no olhar, enfim daqui para frente o lance é não olhar para trás,ou seja,
vida nova, página virada, agradeço imensamento a todos que rezaram e torceram pela minha
recuperação, serei eternamente grata a todos vocês!!!!

Mensagens que fazem toda a diferença!

''O exito na vida não se mede pelo que você
conquistou, mas sim pelas dificuldades que superou
no caminho''.



''As pessoas necessitam de esperança,
As pessoas necessitam de amor.
As pessoas necessitam da confiança
de um companheiro.
As pessoas necessitam de amor para
tornar boa uma vida.
As pessoas necessitam de fé em uma
mão que ajuda.''


''Mesmo quando um momento da vida
é duro, difícil e cheio de obstáculos,
tem o seu sentido, pois vamos superá-los
para continuar nosso caminho, muitas
vezes, mais inteligentes e fortalecidos.''

Oração do amigo...

Há muito se diz que, quem encontrou um amigo, encontrou um tesouro precioso. Há muito se diz que amizade verdadeira dura para sempre. Não tem aquelas tempestades da paixão e nem a calmaria exagerada do descompromisso.
É o meio termo. É a exata sensação de estar perto, e derrepente, deixar o silêncio chegar. Não exige tanto.
Exige tudo.
As amizades nascem do acaso. Que de uma força que veme faz com que uma simples
beincadeira, uma informação, uma caneta emprestada, uma seja capaz de unir 2 pessoas.
E a cumplicidade vai ganhando corpo, e o desejo de estar junto vai aumentando, e, com ele sempre a sensação boa de poder partilhar, se doar. Há muitos que dizem que os amigos verdadeiros são aqueles que se fazem presente nos momentos mais difíceis da
vida, naqueles momentos em que um dos dois parecem querer superar o desejo de viver.
De fato, os amigos são necessários nesses momentos.
Mas, talvez, a amizade maior seja aquela em que o amigo seja capaz de estar ao seu lado do outrolado nos momentos de glória, e vibre com essa glória. Não ter inveja.
Não querer destruir o troféu conquistado. Aplaudir e se fazer presente.
Ser presente.

Um misto de sentimentos!!!

Bom bem na verdade não sei por onde

começar, pois estou extremamente confusa, bom não

sei como vai sair essa postagem, mas eu preciso colocar

de alguma forma tudo o que estou sentindo.

Como já citei em postagens anterior tenho vivido um verdadeiro

pesadelo nos pelo menos 2 meses e meio, estou internada todo esse tempo,

quando internei á principio era uma infecção urinária, ou melhor, uma pielonefrite ( é

quando a infecção já subiu para os rins, e para piorar no caso devido a minha patologia

faço infecção urinária e pielonefrites de repetição, por que tenho reflúxo para os rins.

Bom continuando dia 09 de agosto entrei aqui e desde então não sai mais, e foram

surgindo agravante, exemplos: Por irônia do destino no dia que baixei, o meu nefrologista

que só para registrar faço questão, és um anjo na minha vida, mas voltando ao assunto

príncipal, irônia ou não ele também teve um probleminha de saude, só que por causa desse

probleminha eu fiquei sem tratamento, nenhum médico colocou a mão pelo menos para agra-

var o meu quadro o que foi justamente o que aconteceu, acabei pegando uma infecção infec-

ção hospitalar, uma inflamação no abdômem, infecção generalizada dentre outras complica-

ções. Com todas as complicação óbvio que fui ficando, ficando no hospital, essa situação

toda me deprimiu muuuuuuuuuito assim como deprimiu minha família todinha, comece a tomar

morfina, várias medicações subcutânias, estou com as minhas pernas, braços cheios de

hematomas, ai só de me lembra me da um nó na garganta, ah ainda tem o assunto pulmão é

tem mais bom como essa situação toda me derrubou comecei a tomar um antidepressivo mas

de novo para azar meu dos efeitos colaterais que podia dar um deles deu em mim que foi

o que atingiu os pulmões( fiquei com os meus pulmões todo mas todinho inflamado) devido

a essa inflamação e também por causa da minha patologia os meus pulmões não

desenvolveram,ou seja, eles são do tamanho de um de criança, então sempre que também

cuida a parte respiratória, então tive que usar por pelo menos 1 mês oxigênio permanente-

mente, juntamente com 3 nebulizações por dia, tive que uma endoscopia mais detalhada,

cogitaram até a hipótese de câncer, comecei a tomar corticóide ainda estou tomando que

o que resolveu esse problema pulmonar. Agora eu não tem mais que faça eu continuar inter-

nada, estou de alta para sábado, lógico que estou feliz por poder sair bem do hospital,

apesar de tudo o que aconteceu eu lutei e venci mais essa, que para mim foi a mais

pesada, mas ao mesmo tempo que estou extremamente feliz confesso que estou também com

medo, por que aqui eu tenho uma segurança em termo de aparelhos, equipe etc... e lá fora

não tem, e o meu maior medo é ver o que vai, tenho muito de precisar voltar logo, estou

muitos medos mas que sei que com o tempo eles irão passar, até pq estarei junto das

pessoas que mais amo no mundo. UFAAAAAAAAAAAAAAAA consegui colocar toda a angústia que eu

tava para fora nossa que alívio.

Um simples alozinho!!!

Bom hoje graças a Deus posso finalmente dizer

que essa batalha que por inúmeras vezes pareciam serem intermináveis

estou realmente no fim ufaaaaaaaa tenho que confessar a todos vcs que não

foi nada fácil, mas agora é tempo de se recuperar e começar a minha vidinha no-

vamente no lugarzinho. Olha ta difícil de acreditar que consegui vencer essa

aparentemente guerra sem fim.

Meu signo, características...

Touro
19/4 - 19/5


Caracteristicas de Tauro
Lhe agrada a um Touro




Paciente, persistente, decidido e fiável. A um touro lhe encanta sentir-se seguro. Tem bom coração e é muito carinhoso
A estabilidade, as coisas naturais, o prazer e a comodidade. Os touro desfrutam com tempo para reflexionar e lhes encanta sentir-se atraído fazia alguém.
Não lhe agrada a um Touro
Zeloso e possessivo, um cauro pode tender a ser inflexível e ressentido. As vezes os Touro pecam de ser cobiçosos e de permitir-se tudo.
As interrupções nem as pressas. Também não lhes agradam aos touro as coisas sintéticas ou falsas. Não lhes agrada sentir-se pressionados e não suportam estar demasiado tempo em casa.
Descrição de um Touro

Um Touro costuma ser prático, decidido e ter uma grande força de vontade. Os touro são pessoas estáveis e conservadores, e seguirão de forma leal um líder no que têm confiança. Encanta-lhes a paz e tranqüilidade e são muito respeitosos com as leis e as regras. Respeitam os valores materiais e evitam as dívidas.


Já podes conferir os Horóscopos 2009
São um pouco arredios à mudança. São mais práticos que intelectuais, e como lhes agrada a continuidade e a rotina, costumam ser de idéias fixas. Os Touro são prudentes, estáveis e têm um grande sentido da justiça. Não costumam afundar-se ante as dificuldades senão que seguem adiante até sair. As vezes os Touro podem ser demasiado rígidos, argumentativos, egocentrísticos e teimosos.

AOS touros lhes agradam as coisas belas e costumam ser aficionados à arte e a música. Alguns touros têm uma fé religiosa pouco convencional e muito forte. Encantam-lhes os prazeres da vida, o luxo e a boa comida e bebida. De fato os touro devem esforçar-se para não se deixar levar pela tentação de satisfazer em excesso estes gostos.

Ela me ajuda a crer

Ela me ajuda a crer
Não quero ter a terrível limitação de quem vive apenas do que é passível de fazer sentido. Eu não: quero uma verdade inventada. (Clarice Lispector)

Minha história!!!

Me chamo Ana Rita tenho 27 anos, sou portadora de mielomeningocele, minha
lesão é entre a L1 e L4, o que infelizmente me impossibilita, pois afetou
os membros inferiores. Tenho hidrcefália faço uso de válvula, tenho bexiga neurôgenica com reflúxo para os rins, ou seja, faço injecção urinária, ou melhor, pielonefrite de repetição. Logo em que nasci os médicos chegaram a dizer para os meus familiares que eu
não iria sobreviver essa síndrome é grave mas infelizmente até hoje ainda não se sabe a causa dela. Mas para descargo de consciência os médicos resolveram fazer minha primeira cirúrgia, que até onde eu sei era para fechar a medula espinhal, pq o pouco que eu sei
ainda sobre mielo é que é uma malforamção na medula espinhal eu nasci com a coluna completamente aberta, essa cirúrgia prefiro não afirmar qnto tempo durou sei que muito longa e de extrema delicadeza. Bom graças a Deus apesar da gravidade dessa cirúrgia eu passei bem, mas só sai do hospital aos 6 meses. Sempre em um vai e vem de UTI para quarto, me alimentando por sonda,óbviamente por não ter imunidade nenhuma peguei várias infecções generalizadas, miningite e continuando fazendo cirúrgias pelas as minhas contas ta para se dizer que cheguei a quase 1 por ano. Com 6 meses consegue ter alta do hospital mas fui muito fraquinha minha teve que fazer um regime de engorde.
Com 2 ou 3 aninhos eu quebrei a perna fiz um luxação no quadril, tive que ficar na tração para tentar colocar o quadríl no lugar, fiquei 3 meses na tração e depois fui para casa engessada da cintura para baixo e fiquei 6 meses assim.
Gente na verdade óbviamente muitas coisas estou descrevendo não
na sua ordem correta até por que tudo o que contei até agora eu
tinha recem-nascido então essas coisas são tudo coisas que minha famí-
lia vão me contanto ao longo desses meus 27 anos, bom mas continuando
depois de 6 meses engessada tive que fisioterapia mas não fiz por
muito tempo, cheguei a ir na AACD de São Paulo, mas com a ajuda da
minha mãe e minhas irmãs que são a razão de eu estar viva, sempre
fizeram com o que eu fosse o mais indepente possível e hoje realmente
sou bem independente em diversas coisas, nunca deixaram com o que eu me
me sentisse uma coitadinha, muito pelo contrário sempre deixaram eu ir
á luta pelos os meus objetivos. www.corpocomvida.blogspot.com visitem!!!

Reflexão sobre como enfrentar a vida!!!

Saber Viver


Não sei... Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos
Tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser:
Colo que acolhe,
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
Lágrima que corre,
Olhar que acaricia,
Desejo que sacia,
Amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura... Enquanto durar

Bom dia galerinha!!!

Olá pessoal estou para desabafar ao meu menos
um pouquinho do tenho passado de uns 2 meses para cá,
bom sou portadora de mielomeningocele, tenho 27 anos, e
por decorrência dessa síndrome que pelo menos até onde eu sei
ninguém qual é a causa dessa doença, sabe-se que é uma málformação
na medula espinhal, tem vários níveis, e também por isso tenho inúmeras
complicações em termos de saúde, tenho bexiga neurogênica com reflúxo
para os rins o que me causa com muita frequência pielonefrites ( infecção nos rins), inclusive estou com isso no momento, mas graças a Deus tenho muita fé de não
desistirei pelo menos tão cedo da vida. Bom vou indo, mas tarde volto espero
que vocês gostem do meu blog e estarei anciosamente esperando contatos, para podermos
trocar experiências de vida, e óbviamente vivermos coisas maravilhosas juntos!www.corpocomvidablogspost.com visitem

A vida é uma eterna luta!!!

Bom pessoal, aqui nesse humilde espaçinho
consegui encotrar uma forma de conseguir colocar
tudo o que me faz mau, mihas angústia, aflições mas
com toda a certeza vou postar muito minhas alegrias, vitória e quero
tentar passar um pouquinho para as pessoas do que eu já passei na minha
vida e também quero conhecer pessoas novas, trocar experiências, espero que eu
consiga aproveitar direitinho esse espaço, aqui também será com toda a certeza
uma válvula de escape, quando eu estiver triste, angústiada, mas óbviamente vou
dividir com todos vocês minhas inúmeras alegrias, vitórias!!!

Começando

Hoje inicio esse espaço que vai servir como um desabafo para as experiencias que tenho vivido esses meus 27 anos de vida. Espero que voces gostem e dividam comigo esses momentos.