Quando você encontra um usuário de cadeira de rodas...

Se uma conversa dura mais que alguns minutos( e é muito possível de acontecer), considere sentar-se, ao invés de partilhar o nível do olhar do outro. É desconfortável para a pessoa sentada olhar direto para cima, por um longo período.

Não seja sensível ao usar palavras como '' andando'' ou '' correndo''. Pessoas em cadeiras de rodas usam essas palavras.

Não segure a cadeira de rodas de alguém. É parte do espaço corporal da pessoa. Pendurar-se ou apoiar-se em uma pessoa sentada numa cadeira qualquer. Normalmente, está tudo bem quando vocês são amigos, mas é inapropriado se vocês são desconhecidos.

Esteja alerta para barreiras arquitetônicas quando escolher uma casa, restaurante, teatro ou outros lugares que você queira visitar com o usuário de cadeira de rodas.

A Criança com Espinha Bífida parte 1

Se seu médico acabou de lhes dizer que seu bebê nasceu com um problema chamado espinha bífida com mielomeningocele, vocês provavelmente estão se sentindo bastante aflitos, desorientados, ansiosos e preocupados sobre o futuro do seu bebê. Não importa o quão explícito e claro seu médico esteja ser, esta é uma hora difícil para vocês absorverem o que têm a lhes diazer, ou mesmo para coordenar as perguntas que tenham á fazer.

Criança com Espinha Bífida!

Os médicos do Centro de Reabilitação D. Renato da Costa Bonfim, da Associação de Assistência á Criança portadora de necessidades especiais de São Paulo, desde há muito tempo vêm se preocupando com o tratamento e reabilitação global de deficientes fisicos. Inúmeras são as doenças
que produzem defeitos e incapacidade física, dentre as quais destacamente paralisia infantil, a paralisia cerebral, as amputações congênitas ou adquiridas e uma a que estamos dando agora uma
atenção todas especial- a mielomeningocele ou espinha bífida manifesta.

Essa doença congênita, provocada por má-formação associdada da coluna vertebral e dos sistema nervoso central (medula), causa na pessoa portadora vários e complexos problemas como: paralisia
e falta de sensíbilidade nos membros inferiores, descontrole da bexiga urinária e intestinos, além de complicações cerebrais como hidrocefália.

Na AACD, um grupo de médicos especialistas, entusiasta e estudiosos do assunto, formam- como
nos países mais desenvolvidos- um grupo para entender em conjunto as crianças portadoras de mielomeningocele. Constitui-se, assim, a nossa '' CLÍNICA DE MIELOMENINGOCELE''. Contamos
ainda com a colaboração inestimável dos nossos serviços de enfermagem, fisioterapia, oficina ortopédica, psicologia e serviço social, sem os quais nós, médicos, não poderíamos realizar nosso trabalho.

A CLÍNICA DE MIELOMENINGOCELE funciona todas as quartas-feiras no Centro de Reabilitação da Associação de Assistência á criança portadora de necessidades especiais. Nesse dia todos os especialistas estão reunidos, examinando e discutindo conjuntamente as diversas condutas a serem
tomadas. Os casos mais complexos são internados para uma avaliação mais profunda. Participam também da Clínica jovens médicos residentes que na prática vão adquirir valiosa experiência para o futuro.

A centralização no atendimento global de paciêntes com problemas tão diferentes mas, todos, complexo e importantes, é de grande alcance socio-econômico, principalmente em nosso meio, evitando que o paciênte e seus pais se locomovam com grande perda de tempo para diferentes ambulatórios e hospitais, recebendo, na maioria das vezes, orientações desencontradas e contraditórias, prestadas por profissionais não especialmente treinados e no atendimento total do paciênte.

Tudo é feito no sentido de prestar uma real ajuda á criança e orientar seus pais naturalmente ansiosos e inseguros quanto ao futuro do seu filho.

A AACD mais umavez é pioneira. Seus médicos e membros da equipe sw Reabilitação sentem-se orgulhosos em contribuir, dentro de conceitos rigorosamente científico, para minorar o sofrimento daqueles menos afortunados da sorte- os deficiêntes fisícos.

São Paulo, outubro de 1980
Dr. Ivan Ferraretto
Diretor Clínico da AACD

O valor de uma amizade verdadeira!!

Amigo(amiga)

Eu não posso acabar com todos os teus problemas, dúvidas ou medos,

mas posso ouvir vc e juntos podemos procurar soluções.

Não posso apagar tuas mágoas e as dores do teu passado nem posso decidir qual será o seu futuro, mas no presente posso estar com você se precisar de mim.

Não é da minha alçada tomar decisões por você, nem posso julgar suas

as decisões que você toma, mas eu posso apoiar, encorajar e ajudar se me

pedir. Eu não posso salvar seu coração de ser partido pela dor, pela

mágoa, perda ou tristeza, mas posso chorar com você e ajudar a juntar

os pedaços. Enfim, eu não posso dizer quem você é ou como deveria

ser: só posso apenas amar você e ser teu(a) amigo te aceitando e respeitando

do jeito que você é!

Minha saudade!

Saudade

Não é a dor
Que estou sentindo agora,
Não é a tristeza
Quem vem dessa dor...

Saudade
É o que me acompanha
Hora após horas,
Quando está distânte
...Longe,...,meu amor,

Não é mal dorido,
Mas é mal sofrido,
Misto de lembrança,
Misto de torpor...

Saudade
É esta sensação estranha
E tão pungente,
Que hora esvazia,
Ora é enchente,
E, no dia a dia,
Até se faz dolente...
Mas, que só tem cura,
Quando o encontro..., Amor...

Este canto

Ah!
Como me lembro
Da canção de amor
Que me fez feliz

Ontem e hoje também..

Não sei se é o som,
Ou se são palavras,
Só sei este canto
Trás pra mim meu bem.

Hoje me recordo
Tal como ontem foi.
Doce emoção
Onde quer que a entoe.

Canto essa canção
Sinto o teu calor...
Abro o coração,
Deixo entrar teu coração...

Reflexão.

'' Minha ação é meu único
bem, minha ação é minha herança,
minha ação é a matriz que
me faz nascer
minha ação é minha raça,
minha ação é meu refúgio''

Eu amo sempre
Mesmo sabendo que o sempre é hoje.
E aí, eu vivo o hoje
Se amanhã não amo mais,
Já houve o SEMPRE
Do hoje
Ou do ontem.
Porque o SEMPRE
É a ilusão
Que alguns seguram
No coração
Para se prender no futuro.
Que não chega NUNCA.
Porque o futuro
É amanhã.
E o que eu vivo
É o hoje,
Com o SEMPRE
Sem o amanhã...

Porque...quando chegar amanhã,
Já será hoje.
E hoje, amanhã,
Será ontem.

Assim,
Vou ficar sempre
Amando hoje.

Amando sempre...

Poesias linda!!!

Dor da partida

Não há perda maior
Do que um amor partindo...
É o coração sangrando,
A alma se esvaindo...
É o corpo retorcendo
De dor e de amargor...


Se o amor se vai por gosto,
Sem dar explicação,
Maior é o desgosto,
Enorme é a tensão...


Se vai é porque é preciso,
Se há complicação,
Precede um aviso
Há, antes, decisão...

Por bem, ou por transtorno,
A dor não é menor
O amor que é sem retorno
Machuca e deixa só...

Tristeza vem matando
Lembrança a atormentar...
Saudade estraçalhando...

...

Mas, passa...Vai curar.

"A felicidade é como uma borboleta:
quando mais você á persegue
mais ela se esquiva.
Mas se você voltar sua atenção
para outras coisas ela virá pousar
calmamente nos seus ombros."
(Thoreau)

Mensagem!!!

Pouco importa o julgamento dos outros

os seres humanos são contráditórios

que é impossível entender

ás suas demandas, satisfazê-los.

Tenha em mente simplesmente

ser autêntico e verdadeiro.

(Dalai Lama)

Momento de extrema alegria, um recomeço!!

Bom nossa estou tão feliz, que com toda
certeza não conseguirei expressar nem metade da minha alegria, estou
me recuperando muito bem, muito mais rápido do eu, minha família e nem
o próprio médico imaginava, lógico ainda sinto dor, estou fraquinha com isso
é mais do normal aimda mais pelo tempo que fiquei internada e principalmente pela
gravidade de tudo o que aconteceu, mas isso já é página virada na minha vida graças a
Deus. Andava muito deprimida, durante todo esses quase 3 meses de internação comi no máximo
3 refeições de sal, meu organismo pedia apenas doce, também estava além de extremamente
deprimida estava muito anciosa, mas já estou conseguindo comer bastante e comida de sal.
Voltei a ter vontade de me arrumar, me maquiar a vida voltou a ter sentido novamente.
Estou com brilho no olhar, enfim daqui para frente o lance é não olhar para trás,ou seja,
vida nova, página virada, agradeço imensamento a todos que rezaram e torceram pela minha
recuperação, serei eternamente grata a todos vocês!!!!